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#身患渐冻症，他坚持用脚写小说！理由只有五个字……#广东东莞市第八人民医院、呼吸与危重症医学科病房内，刘嘉（化名）常常让医护人员感慨不已。这个才39岁的男子，在2019年8月被确诊为渐冻症，从刚开始的手抬不起来，现在整个上半身都已经很难动弹，但他仍没有放弃，坚持用脚写小说、打游戏。■身患渐冻症只有双脚还能动他坚持写小说打游戏躺在病床上，他的咽喉部位插着管，那是切开的气管连着呼吸机，渐冻症让他连自主呼吸都已经无法做到。他说不了话，也动不了手，只有双脚还能动。住院的这一个多月，用脚在iPad上打字，成为他和世界沟通的唯一桥梁。刘嘉用右脚的大脚趾iPad上点开记事本，点中“脸痒”两个字，照顾他的姐姐明白了，用手指在他右侧的面颊上轻轻地抓。这个记事本上还有“肩痛”“呼吸”“充电”“肚饿”“吸痰”等选项，这都是他常常要用到的。5月8日上午，刘嘉的姐姐和阿姨在病房里照顾他。姐姐拿起管，熟练地帮弟弟吸痰。刘嘉很配合，一动不动。渐冻症没有影响他的智力，也没有影响他的感觉。姐弟俩很平静，没有很多家属面对重症时常常表露的忧伤。“你非常乐观、非常勇敢！”主管医生夸他，刘嘉无声地笑了一下，然后iPad上借助脚趾用笔画输入法写字：“我-只-是-怕-死”，他慢慢地打出了5个字。在刘嘉iPad有一部他正在用脚写的小说，已经写到第六章了。刘嘉用脚在iPad找到搜索栏，输入了自己的网名，找出他在网上已经写完的一部小说。即便现在动不了手，也无法阻止他用脚来创作。除了写小说，他最喜欢的是打游戏，他熟练地在iPad打开一个战争游戏，然后用右脚开始和对手比赛。一般每天要用脚打多长时间的游戏？他慢慢地在键盘上敲到出“三”字，三个小时吗？他用脚打了个钩。■渐冻症从未击垮他乐观的意志却逐渐将他的身体打倒姐姐说，他们是石龙人，刘嘉之前在一家公司工作，2016年底时突然感觉手无力、颈椎无力，当时还以为是职业病，就朝着这个方向去治疗；直到2019年8月，手抬不起来了，去中山大学附属第一医院才被确诊为渐冻症。渐冻症就是肌萎缩性脊髓侧索硬化，这是一种运动神经元疾病。这个疾病会首先从全身肌肉萎缩，慢慢发展到瘫痪、吞咽困难再到呼吸衰竭，这一过程迅速且不可扭转，其间，患者不得不承受常人无法忍受的痛苦。目前，渐冻症仍无有效的治疗药物，有研究人员尝试过很多治疗性的试验，包括免疫抑制法、免疫增强法、血浆置换术、淋巴结放射治疗、谷氨酸拮抗剂、神经生长因子和抗病毒药物在内的各种疗法，但都无明确疗效。因为呼吸肌的萎缩和无力，病人往往需要从鼻导管吸氧到面罩吸氧，再到加压面罩吸氧，最后，无一例外会需要气管插管和气管切开，呼吸机辅助呼吸。可即便有了呼吸机辅助呼吸，病人最后也往往死于呼吸衰竭和难以控制的肺部感染。过去的近两年时间里，刘嘉的渐冻症一步步控制他的身体，病情越来越严重。4月6日，他在家中呼吸困难、全身发绀，被家人紧急送入医院。医生诊断，他患的是重度肺炎。这是每个渐冻症患者不得不面对的。医生说，他们一直在想方设法希望能为刘嘉多做一些治疗，减轻他的痛苦。刘嘉听到了医生的话，用力地眨眨眼，那除了表示“对”，还有一层意思是：“谢谢”。（据广州日报）B51